Niño entrerriano está en emergencia nacional a la espera de un trasplante de corazón

El pequeño, nacido en Gualeguay, tiene una miocardiopatía restrictiva. Sus padres concientizan sobre la donación pediátrica: “Los órganos no van al cielo y pueden salvarle la vida a muchas personas que los necesitan”.

Máximo Benjamín Ferreyra Zárate, un niño de 6 años oriundo de Gualeguay, a quien hace alrededor de seis meses le detectaron una miocardiopatía restrictiva y hoy está en la lista de emergencia del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai).

El pequeño necesita con urgencia un trasplante de corazón y su papá, Sebastián Ferreyra, decidió hacer pública su historia para sensibilizar sobre el trasplante pediátrico, ya que si bien en el país está vigente la Ley Nº 27.447 de trasplante de órganos, tejidos y células -conocida como la Ley Justina-, que establece que todos los mayores de 18 años son donantes y llegado el momento los médicos pueden realizar la ablación sin que sea necesario un permiso de la familia -a menos que hayan expresado en vida lo contrario-, para el caso de los niños y jóvenes menores a esa edad sí se necesita indefectiblemente la autorización de padres o tutores.

“Hasta hace seis meses Máximo era un niño sano, que llevaba adelante una vida totalmente normal”, contó Sebastián, pero ahora, según le explicaron los médicos, el trasplante es el único tratamiento que puede salvar la vida de su hijo.

El nene hace un par de años se mudó a Olivera, en el partido de Luján, junto a su mamá, y fue en uno de los viajes a su ciudad natal que su papá advirtió que tenía mucha congestión nasal y fiebre, por lo que lo llevó a una pediatra para que recibiera atención médica.

“En una de las visitas mensuales en la que me tocaba traerlo a Gualeguay, noté que tenía muchos mocos y se le subía y bajaba la fiebre. Entonces decidí llevarlo a la pediatra y, al hacerle una placa radioagráfica de torax, notó que Max tenía el corazón muy grande. Consultó con colegas de ella en Buenos Aires y le dijeron que podía ser por la congestión y le recomendaron repetir los estudios cuando ya estuviera bien”, comentó el joven sobre los primeros signos de alerta que luego derivaron en el diagnóstico.

Cuando Máximo regresó a Luján, fue su mamá quien se encargó de cumplir con este pedido y al hacerle nuevamente placas allá la respuesta fue la misma: que el corazón del pequeño era de un tamaño más grande al que debería tener por su corta edad.

Fue entonces que decidieron sacar un turno en el hospital Garrahan, en Buenos Aires, donde le realizaron diferentes chequeos para poder determinar cuál era su afección. “Empezaron a atenderlo varios cardiólogos, le hicieron análisis, electrocardiograma y ecocardiograma y todo daba mal: efectivamente su corazón es muy grande para su edad”, rememoró Sebastián.

Luego, relató: “Ese mismo día que lo acompañé al Garrahan, una doctora nos dijo que quería hablar con nosotros y nos llevó a su consultorio para informarnos que lo que tiene Max es una miocardiopatía restrictiva, y nos fue explicando que esta enfermedad afecta los músculos del corazón y que no estaba permitiendo repartir oxígeno a todo el cuerpo, sino solo de modo restringido. Es como si el corazón está haciendo mala fuerza y se va agrandando por ese motivo”.

En ese momento los médicos le explicaron a la mamá y al papá de Máximo que debían esperar un trasplante, y sobre este punto, Sebastián indicó: “Lo primero que consulté es di había otra cosa que hacer, algún tratamiento, pero la doctora me dijo que para el estado de su enfermedad, ya ningún tratamiento le iba a hacer efecto, y que no hay otra alternativa que el trasplante”.

Es por eso que los padres de Máximo iniciaron una cruzada para concientizar y sensibilizar sobre el tema en distintos ámbitos: “Es muy importante difundir esta temática y que se hable de la donación de órganos pediátrica. Por ahí mucha gente no lo sabe, inclusive antes de que a mí me pasara esto tampoco lo sabía, que gracias a la Ley Justina ya está regulado que los mayores de 18 años somos donantes, pero en el caso de los menores sí o sí se necesitan que un padre o una madre tome la decisión, en medio de una situación dolorosa”.

Para poder concientizar sobre el tema, abrieron una cuenta en Instagram: @uncorazonparamax. Allí van compartiendo información sobre el tema, e invitan a sumarse como seguidores y a compartir las publicaciones para que lleguen a más personas.

En un momento de gran angustia para la familia, y mientras esperan un ángel donante para Max, procuran aferrarse a la esperanza y los mensajes que les van dejando sus allegados y también mucha gente que no conocen pero que se va haciendo eco de su historia y les acerca una palabra de aliento para poder seguir adelante.

“Un corazón para Max”
Ayer por la tarde Sebastián viajó a la provincia de Buenos Aires a encontrarse con su hijo y poder abrazarlo. Según mencionó, él está muy bien, no se encuentra internado y ya le hicieron otros exámenes para descartar cualquier otra patología. “Por suerte todo eso dio bien y no tienen ninguna otra enfermedad, solamente esto del corazón es lo que lo afecta”, dijo.

Según comentó, el niño este año empezó primer grado y agregó: “Dentro de todo está haciendo vida normal, obviamente con restricciones en el tema de la comida, ya que debe alimentarse sanamente, y todo sin sal. No debe agitarse ni nada por el estilo”.

“Un corazón para Max” es el pedido que hoy hacen en las redes sociales desde su familia, y que hoy se va extendiendo a lo largo de todo el país. “Lo que quiero dejar como mensaje es que los órganos no van al cielo y pueden salvarle la vida a muchas personas que los necesitan. Hoy Max tiene 6 años y está esperando un corazón”, concluyó Sebastián, quien espera que pronto su hijo pueda recibir un trasplante que le posibilite tener una mejor calidad de vida; que pueda correr sin tener riesgos, jugar, saltar como cualquier chico de su edad.